Két emlék jutott eszembe a könyv olvasása közben. Pszichiátria gyakorlaton vagyok és az egyik tanár egy idős, demenciával küzdő bácsi segítségével mutatja be az óratesztet (amikor egy óra számlapját kell lerajzolni). Amikor a bácsi végez, a tanár felemeli az elkészült rajzot, a bácsi arcát kitakarva, és ecseteli, milyen katasztrofálisan sikerült. Óra végén megkérdezem a tanárt, nem gondoljuk-e, hogy ez a bácsi számára megalázó volt? A válasz: nem, dehogyis, ő már nem érti mi folyik körülötte.A másik emlékem egy családon belüli emlék: nagymamám éber kómában, élete utolsó heteiben. Az orvos biztatja anyukámat, nincs értelme bemenni "látogatni a nénit", hiszen már úgysem fog fel semmit, nem érez, nem szenved.
Carly súlyos autizmussal és a kifejező beszéd zavarával küzdő lány, aki első 11 évében azt a benyomást keltette még szüleiben is, hogy nem ért semmit, úgysem tudja mi folyik körülötte. Többnyire artikulálatlanul kiabált, sztereotip mozgásokkal és kényszercselekvésekkel töltve idejét. A szülők terápiás programokban vesznek részt (ABA-terápia - viselkedéselemzésen alapuló terápia), otthonukban szinte együtt élnek Carly terapeutáival, emellett több bentlakásos intézményt is kipróbálnak, hogy legalább a hét egy részére tehermentesítse őket. A terapeuták a viselkedéselemzéses terápián felül képszimbólumok használatával próbálják rávenni Carlyt, hogy közölje igényeit. Ezután a betűket is megtanulja, és egy program segítségével egy napon "hallatja hangját is", azt gépeli: "SEGÍTS FÁJ A FOGAM". Innentől nincs megállás. Carly végül állami iskolába kerül, szerepel a TV-ben, közösségi oldalakon több ezer rajongói kérdésére válaszol és küldetésévé válik, hogy az autizmus "szónoka" legyen. (Miközben testét még mindig nehezen kontrollálja, és miközben minden billentyű leütése kifárasztja...) Facebook-oldalának tanúsága szerint jelenleg egyetemre jár.
Értékes és nagyon érdekes Carly beszámolóit olvasni, egyszerűen azért, mert teljesen új szempontot ad az autizmushoz. Bevallom, Carly írásaiból áradó humor és önreflexió bennem is megkérdőjelezte néha a diagnózis helyességét (C. több alkalommal szerepelt a TV-ben és ott is felmerült, talán nem is autizmusról van szó.) Szakmailag is nagyon érdekesnek találtam Carly élményeit, pl. amit pl. az audioszűrésről ír:
Később kezdtem rájönni, hogy másképp fogom fel az információkat, mint a körülöttem lévő normális gyerekek. Mindig nehezemre esett megérteni, hogy mit mondanak az emberek. Már kisgyerekként is csak egy-két szót értettem egy mondatból, amit valaki mondott nekem. Most már tudom, hogy nem a szavakat nem értettem, hanem az agyam nem tudott közvetlenül a beszélgetésre fókuszálni. Hadd bontsam részleteire neked, hogy kialakuljon a kép a fejedben, mint a CSI-ban, és a többi tévéműsorban. Képzeld el magad egy kávézóban, ahol szemben ül veled egy másik ember. Ő beszélni kezd, és te képes vagy közvetlenül arra figyelni, amit ő mond. Nekem ez így nem megy. Ha a nő, aki letörli az asztalunkat, erőteljes parfümöt visel, akkor az én fókuszom elmozdul. Aztán a mögöttünk lévő asztalnál elhangzó beszélgetés kerül képbe a bal vállam felett. A bal mandzsettám belső oldalát elkezdem le és fel magamhoz dörzsölni. Felfigyelek a kávéfőző suhogó és fütyülő hangjára, amint az más, körülöttem lévő hanggal keveredik. Teljesen lefoglal a látvány, ahogy a kávézó ajtaja kinyílik és becsukódik. Közben már elvesztettem a beszélgetés fonalát, a velem szemben ülő mondandójának nagy részét. Aztán még több illat jön, még magával ragadóbb vizuális információ a kávézóból, még több hanghatás ér, miközben a többi ember beszélget, és aztán azt a szót hallom meg véletlenszerűen, amit a velem szemben ülő mond. [...] Körülbelül másfél évvel ezelőtt alkottam egy kifejezést, audioszűrés. Sok autista csinálja ezt, amit valahogy megtanulunk. Szerintem sem az orvosok, sem a tudósok vagy a pszichológusok nem tudják, hogy mi ezt csináljuk.Érdekes volt megfigyelni a családon belüli viszonyok megjelenését is az apa narrációja alapján, illetve Carly levelein keresztül. Furcsa volt látni, ezekben az anya mennyire háttérbe szorul. Ő mintha mellékszereplő lenne, csak az intézményes részt képviselné (melyik iskolába járjon Carly, milyen terápiát vegyenek igénybe, milyen programot pályázzanak meg), míg az apa az érzelmeket. Bát micvájára írt köszönőlevelében Carly mindenkit említ, csak az anyát nem. A szülők az első 11 évben és még az azt követő néhány évben is csak a terapeuták segítségével, közvetítésével ismerik meg Carly-t, eleinte szüleinek nem is hajlandó írni. Dühös szüleire azért, mert ignorálták, amikor róla beszéltek, az ő sorsa felől döntöttek, és sokszor a szülők is dühösek Carlyra, minden (türelmetlenségük és kimerültségük miatt érzett) bűntudatuk mellett.
Örülök, hogy magyarul megjelent ez a könyv! Autizmussal küzdőknek reményt adhat, a családjuknak támogatást, szakembereknek egy új szempontot. (Mindamellett hasznos lett volna egy pszichológus is a könyv lektorálásához, legalább a szakvélemények fordításához. Vannak olyan tesztek -pl. a WISC IV gyermek intelligenciateszt, amik nálunk is használatban vannak, itt jobban mutatott volna, ha a szubtesztek magyarul is használatos nevét írják le. De ez persze igazán mellékes a könyv igazi jelentőségéhez viszonyítva.)
Könyvmolyképző Kiadó
2013
8/10
Könyv trailer: http://www.youtube.com/watch?v=N1WVzG8HHlc&feature=youtu.be
Carly honlapja: http://carlysvoice.com/
Carly facebook-oldala: https://www.facebook.com/carlysvoice
És a róla készült TV-felvétel: http://www.ctvnews.ca/carly-fleischmann-blogs-about-her-journey-with-autism-1.579345
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése